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Taka

Author:Taka
旧ブログ「Infinite Harmonics」から引越してきました。

ギターや日常生活、腎臓機能保存の食事療法(現在の制限は1日あたり、タンパク質30g、塩分6g、カロリー1800kcalです)についての独り言を中心テーマにしています。2012年、IgA腎症と診断され、扁摘パルス治療実施。現在保存期。

拙いギター演奏をYouTubeにて公開してます。

Facebook: https://m.facebook.com/dilbert4216

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通院日でした~5年前を思い出すようなトレンド(-_-;)

今日は通院日。

尿たんぱくが出続けています。(-_-;) これがクレアチニン上昇と連動しているようです。

クレアチニン: 1.67  (前回1.58)
BUN: 12.8  (前回15.3)
尿酸値: 7.2  (前回6.8)

担当医からは「脱水?」と聞かれたけど、結構気にして水は取っていたつもり。
推定GRE が35を切りました。2013年に扁摘パルスをした時は最大クレアチニン2.2、eGRFが24まで落ちました。

IgA腎症であることから、今のところ経過観察して、また悪くなるようであればたんぱく制限をもっと厳密に管理することになるようです。

打つ手がないまま悪くなっていくのを見るのは嫌なもんですね。(-_-;)
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通院日でした~いいニュースは無い。(-_-;)

8週間ぶりの検査・診察。今回は骨塩定量検査も受けました。結果は次回。

検査結果

クレアチニン: 1.58 (前回 1.48)
BUN: 15.3 (前回 11,7)
尿酸値: 6.8(前回 7.0)

尿たんぱく、潜血反応共に+2、炎症反応を示すCRPが基準値越え、と今回はいいニュースが無く、担当医は「それほど気にする値ではない」と言ってましたけど、正直凹みます。

ステロイドパルスのきっかけになったIgA腎症が原因の炎症反応がどのようなものだったか過去のデータをじっくり見てみる必要があるかもしれません。

次回の診察はお盆の真っただ中8月15日です。

通院日でした 〜 新しい担当医

2か月以上たっての通院日でした。

大学病院という事なのでしょうが、異動とか個人都合とかで、腎臓病が分かってから今回で5人目の医師になりました。
印象としてはとても真面目そう。健康診断受けてるか!とか、運動はしてるか、とか、いろいろ聞かれました。初めてという事もあるのでしょうね。

尿たんぱくや尿潜血反応がなくならないのも気にされてるようです。

次回は骨密度検査も入りました。

数値は変化なし、といったところです。

クレアチニン: 1.48 (前回 1.49)
UA: 11,7 (前回 15)
尿酸値: 7.0 (前回 6.2)

思えば、最初に検査入院でここに来たのがもう8年も前の事になりました。

2月21日通院日記録~その他近況

一週間前の通院記録をアップしていませんでした。
Mihoちゃんがリオデジャネイロのカーニバル参加&観光で不在になったタイミングで確定申告提出やら見たかった映画を観たりとかいろいろと慌ただしかったと言う言い訳ですが…(-_-;)
主な数値です。
クレアチニン: 1.49 (前回1.47)
BUN: 15 (前回13)
尿酸値: 6.2 (前回6.0)
尿潜血も尿たんぱくもそれぞれ変わりない、と言うか最近は常に+が出ています。(・_・;)
またまた担当医が代わることになりました。おかげで次回の通院日は11週間後の5月9日です。
いつかは透析になるのだろうと思っていた2~3年前と違って、最近は「ひょっとしたら透析を受けずに人生を終えることができるかも?」と言う根拠のない期待感を持ち始めています。3か月のアメリカ旅行の後も数値に変化が無かったこともその一つの理由ですが、その期待への根拠は「気分」でしかないことも頭では理解しているのです。
数年前、慢性腎臓病が分かったころ、僕とさほど差の無い慢性腎臓病患者さんのブログをフォローしている中で、悪化していった人、何年も維持できている人、それぞれが存在します。悪化する、しない、それぞれのメカニズムの違い自体、個人差、原疾患、食生活、いろんな要素によって決まるのでしょうから、Aさんが大丈夫で悪化しなくてもも私には何の関係もないこともあり、その逆もあるのです。
僕に残された人生の時間、腎臓の持ちこたえる期間、そしてお金が尽きる時期、これらのバランスがうまくいけばいいのに、と思うのですが、単にさっさと死んでしまえばいいのですよね?(笑)
さて、Mihoちゃんが出かけて一週間、最初のうち、少し調子に乗って外食と飲酒が続きました。^_^; 今週は少しペースダウンしています。

通院記録&近況など

20日、火曜日は今年最後の通院日でした。

ここのところ、数値が安定しているせいか、気持ちがたるんできていて食事管理がちゃんとできていません。
14日はYuta君夫妻と飲み会。16日の金曜日はYuta君のライブがあったカフェで飲み、土曜日も5Crownsで飲みと外食が続いていました。

そんな中での検査結果です。

クレアチニン: 1.47 (前回1.43)
BUN: 13 (前回12)
尿酸値: 6.0 (前回7.1)

尿潜血が上がりました。(-_-;) なかなかひきません。
悪玉コレステロールが上がりました。 薬を半分に減らしたからかな?

医師は「脂っこいものは控えてみましょう」と言ってたのだけど、栄養士さんは「悪玉コレステロールと食事の内容はあまり関係が無い」と言ってました。普通にたんぱく制限と塩分制限をしていれば食事のせいで悪玉コレステロールが上がることは考えにくいそうです。

何とか今年も顕著な悪化が見られずに終わりホッとしています。
腎機能を記録し始めてからもう7年以上たちました。当時から腎不全保存期に関する情報をブログなどで発信されていた人たちの中にも透析に入っていった方が何人かおられます。その方たちは、それまで出来てきていた自己管理が功を奏しているようにも見えます。

自分もこれからちゃんと自己管理できる状態になっていけるかが、病状が悪化した時に大事な事だろうと思います。

でも、年末年始は余り気にせず飲み食いしようと思います。IgA腎症が再燃しない限り、そうそう悪化しないことは分かりました。
ただ、IgA腎症がいつ再燃するかが分からないところが不安ですね。


毎年クリスマスにはMihoちゃんとクリスマス・イルミネーションを見に行くようにしています。
今年は横浜のみなとみらいへ。


そして北海道にいるYuta君とシゲ子さんからお芋やらが届きました。ありがとうございます。マッシュドポテトを作ります。

通院日記録&ちょっと近況

通院日(一昨日)の二日前にビールとワインで飲みすぎました。^^;
16日はかねてから話が出ていた「江部先生を偲ぶ会」へ参加しに旗の台までギター抱えて行ってきました。おともだちのカナイさんと以前から話題にしてたのを、カナイさんが幹事として、忙しい中、いろいろ手を尽くして頂いたおかげで楽しい集まりになりました。

カナイさん、ありがとうございました。
打ち上げは近くのサイゼリアで。明後日が検査日だと知ると、カナイさんもサノ君も「飲もう飲もう」とけしかけるので、かなり酔っ払ってしまいました。

月曜日は「安静」にして、ドキドキの火曜日の検査結果です。( )は前回の数値
クレアチニン: 1.43 (1.57)
BUN: 12 (11)
尿たんぱくと尿潜血は相変わらず消えません。(´;Д;`)
尿酸値: 7.1 (6.5) ^^;
日曜日のビールとワインが効いた?
なんだか、旅行もあり、食事管理もユルかったここ二ヶ月ですが、クレアチニンは今年1番いい結果でした。僕のIgA腎症は何らかのきっかけで一気に腎機能低下が始まる様なので、感染症やらには注意しないといけません。
コレステロールの薬が半分(一日置き)に変わりました。
ところで、ギターアンプやらマイクやらが届きました。

通院日でした~帰国後第一回目

前回の通院日から約3か月。アメリカでの2か月半に及ぶドライブ旅行を終えての最初の検査・診察日でした。

旅行中、暴飲暴食は避け、朝はほぼ毎日炊飯用低たんぱく米を調理して、それなりに気を付けたつもりでしたが、やはり夜になるとビールやらバーボンやらが恋しくなるし、行く先々で食べたいものもいろいろ出てきて、たんぱく質も塩分も通常の値を超える日々だったと思います。キープできたのは体重くらい。

血圧も毎朝計っていましたが、やはり自宅で測るよりも10~20高い値が出ていました。

心配を抱えての検査でしたが、結果的に「変化なし」でした。(^_^;)

検査結果

クレアチニン: 1.57   (1.60から少し改善…誤差範囲ですね) eGFR 36
BUN:11 (低たんぱく食を数日続ければこれくらい低くなるようですね)
尿酸値: 6.5
尿たんぱく定性:  +1 (;_;)  
尿潜血定性: +2   (変化なし)

担当医からは「来年もアメリカ行けますね」と言われたけど、いや、もうそんなにお金ないし…(-_-;)

とりあえず、悪化していなかっただけでも幸いでした。
IgA腎症が再燃しない限り、ある程度の食事管理が出来ていれば急速に腎機能が下がることはないのかな?

出来るだけ今の数値が維持できますように…

新しい?それとも本来の「ゴジラ」映画?

今、話題になっている「シン・ゴジラ」を見てきました。

感想は面白かったし、よく出来た映画だと思います。少なくとも前回見たアメリカ制作の「Gozella」よりは、優れた映画だと思います。

 子供の頃観ていたゴジラ映画は、いわゆる怪獣プロレスの様なものでしたし、さすがに今となっては、そう言う類のものには興味はわきません。その点、今回のゴジラ映画は、ある程度の大人でないと楽しめないものでしょう。

 監督の庵野さんはエヴァンゲリオン映画で知られている方らしいですが、エヴァンゲリオンを全く知らない僕には未知の存在でした。映画の後、30代くらいのカップルの人が「エヴァだよね〜」と言ってたのが印象的です。

 


メイン・テーマにゴジラを持ってきたのは必然なのか、単にメッセージを運ぶ媒体だったのかは分かりませんが、ゴジラ自体よりも人間、社会、そして政治がメインに置かれていたと感じます。

見方によっては反核であり、また自衛隊礼賛でもあり、反米的でもあり、親米的でもあります。その辺の作りは面白いのでは無いでしょうか。

英会話のCMにでて流暢な英語を披露している石原さとみは、少々映画に不釣合いな位に目立つ存在でした。実際、あんなキレイに文法ばっちしの英語を喋るアメリカ人がいる事自体が不自然。(笑)

通院日~悪化の傾向?(~_~;)

来週からしばらく旅に出るので、昨日は前回の通院から6週間での通院日でした。








クレアチニン: 1.60   (1.54から少し低下) eGFR 36
BUN:12
尿酸値: 6.2 
尿たんぱく定性:  ±   
尿潜血定性: +2   (う~ん!?潜血反応が消えない)

数年前クレアチニンが2を超える悪化をした時も潜血反応が出ていました。IgA腎症のパターンの様でもあります。

寛解しても再発する可能性はあるので、いやな兆候です。

旅に持って行く診断書(英文)ももらいましたが、\8,000とはびっくりポン!やね。

診察後の栄養指導では出浦先生の話も出ました。まだ、余り公にされていないらしいのですが、フォロワーの間でアッと言う間に情報が広がったようです。






次回の検査は3か月後。数値はどうなっているのか正直、心配です。でも、心配しても何かが改善されるわけでもないので、旅の間は出来るだけ無理をしないよう、心がけるつもりです。

出浦先生が亡くなられました

先日、腎不全保存期を低たんぱく食事療法で過ごされた後、人工透析に入られた方のブログで出浦照國先生が亡くなられたのを知りました。

私の高血圧、慢性腎不全が昭和大学藤が丘病院で判明した2009年当時はまだ、そこの腎臓内科で外来の診察を限定的なベースでされていました。私が腎不全の事や、食事療法の事をネットで調べて見つけたブログ主さんも、たまたま先生の患者さんで、高いクレアチニンの値にもかかわらず驚くほど長い保存期を過ごされた男性も、当時、先生の外来患者さんでした。

出浦先生が藤が丘病院に長く勤められていたこともあり、先生の進める低たんぱく食事療法に沿うような毎日のたんぱく摂取量を心がけるようになっていったのは割と自然な流れだったと思います。

そういう流れもあり、手探りで始めた低たんぱく食事療法でしたが、しばらく経って出浦先生の講演会を聞きに行くようになりました。先生を講師にするセミナーは腎照会と言う患者会が開いていて、そこに私も参加することにしたのです。

体重(kg)x0.5=毎日のたんぱく摂取量(g)とする先生のガイドラインは一部の医療関係者・患者さんたちからは名指しで批判されることもありましたし、僕自身、「F(藤が丘)一派」などと揶揄する書き込みを見たこともありました。それでも出浦先生の腎不全保存期患者に対する熱意と献身は突出したものだったと思います。

それでも、自己管理のできている患者さんには、個人差はあるにせよ、腎不全の進行を遅らせ、透析導入を遅らせるケースが多くみられるのも事実であり、その方たちは先生にとても感謝されています。

私が通院の度にお話をする栄養士さんも先生のことをとても慕っておられました。



最近はダメな面が多くなってきた、私の食事療法ですが、家での主食は先生が言われていた「でんぷん製品」を中心にしてきています。

低たんぱく食事療法が効果があるかないかは、コントロールが十分できた調査が無いこともあり、これからも議論を呼ぶのでしょうけれど、僕としては、納得できる範囲で、心の負担、体の負担が許す範囲で続けていこうと思います。

人工透析導入を1年遅らせれば、一人当たり数百万円医療費が減ることを考えれば、もっと多くの人が腎不全の進行を遅らせる治療や生活習慣に関心を持つべきだと思っています。

出浦先生、短い間でしたが、お会いできてとても良かったです。どうぞ、安らかにおやすみくださいませ。