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Taka

Author:Taka
旧ブログ「Infinite Harmonics」から引越してきました。

ギターや日常生活、腎臓機能保存の食事療法(現在の制限は1日あたり、タンパク質30g、塩分6g、カロリー1800kcalです)についての独り言を中心テーマにしています。2012年、IgA腎症と診断され、扁摘パルス治療実施。現在保存期。

拙いギター演奏をYouTubeにて公開してます。

Facebook: https://m.facebook.com/dilbert4216

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iPhone@ホスピタル・ステイ(その2)


前回に引き続き入院中のiPhoneの利用実態を書きます。

5. ドキュメント検索・作成

ベッドにいるとドクター、看護師、入院患者、見舞客の会話がかなり耳に入ってきます。その会話の中に気にかかること、興味を惹きつけるものがあったりすれば検索したりします。

特に自分の病気に関係しそうなこと、医学的な情報などは、ブラウザで検索し、これをブックマークしたり、Evernoteと言うアプリでファイルしたり、編集したりします。

血糖値の推移も手書きの記録をGoogleDriveのドキュメント作成昨日で表形式に保存しています。

その他、備忘録、ブログテキスト入力などは、折り畳み式のBluetoothキーボードを使ってテキスト入力していますが、これまでのところ、テキスト入力に関してこのキーボードはEvernoteととても相性がよく、タッチと表示のタイムラグを殆ど感じません。

6. ショッピング

今回、iPhoneからネットで購入したものには、以下のものを含みます。

*ネット書店から電子書籍

まず、探したのが「無料」の書籍。翻訳ものが2冊ほどありましたけど、いずれも短編物で、すぐに読み終えたので、次にトライしたのは、前編が無料、それよりページ数の少ない後編が250円と言うお手頃なものを試して見ました。まぁ、少々僕には物足りないと感じるものでしたけど、なんせ250円ですから。(笑)

一度に目にはいる文章エリアが紙媒体に比べてかなり狭いのを読みやすいと感じるか、読みにくいと感じるかはケースバイケースでしょう。

*Amazonから娘の誕生日プレゼント発送

4月の初めに誕生日を迎える、今は離れて暮らす娘の会社に直接送ったのですが、LINEを通じて「恥ずかしいから、今後一切ヤメろ!!」とキツイお叱りを受けました。m(_ _)m

相手の都合を確かめなかった私の全面的落ち度です。○rz

*東北花見旅行の手配

残円ながら関東一円での桜の見頃の時期、僕はカーテンで仕切られた窓の無い部屋で四六時中過ごさねばなりませんでした。

そのリベンジという訳ではありませんが、生まれて始めて東北地方へ旅行に行くことにしました。厳密には出張で弘前と言う経験はありますが、まぁ、それは対象外、問いいうことで。

飛行機を使うよりも列車の旅が好きな(高所恐怖症の)僕は、Mihoちゃんが提案したJRのパック旅行所望し、それに沿って、ネットで探して見たのです。

僕らが予定する時期、あちらも桜の見頃を迎えるようで、なかなか第1希望は通りませんでしたが、何とか第2希望と言えるところを抑えるところまで、ほぼすべてiPhoneで処理できました。
ヽ( ̄▽ ̄)ノ

7. 人生で初めての「お絵描き」ごっこ(〃∀〃)ゞ

これについては、iPhone以外の要素もかなりあるので、別の書き込みにしたいと思います。
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iPhone@ホスピタル・ステイ(その1)

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今回の入院は手術もなく、行動範囲は限定的ではあったけど、身体的にも精神的にも以前の3回の入院とぬは全く異なる経験となりました。 オマケに長かった・・・・(・・;)

たまたまサイレント・ギターと言うツールとスキルがあったことに加え、昨年の腎生検の機会に購入したiPhoneが大きな役目を果たしてくれました。

1. インターネット&メールのアクセス

公衆Wi-Fiは限られた場所で利用可能で、そこにはぬ夕方以降の短時間しかいられませんでしたが、3Gの環境で、ブラウザやメールの利用はそれ程問題は感じませんでした。時折、画面の更新が止まったり、ネットラジオ(USA局)が聞こえない事もありましたが、まぁ許容範囲内の事と思います。

メールもアカウント設定でPCメールを受信できるので不便はありませんでした。問題はたいしたメールが来ないことの方でしょう。(⌒-⌒; )

2. ビデオ閲覧

レンタルビデオを変換ソフトを使ってiPhone動画ファイルとしてPCに保存してからiTunesでiPhoneに転送したものを利用しました。以前から持っていたSeinfeldに加え、TSUTAYAで借りたものを幾つか見ましたけど、やはり暗いところでの小さい画面は、ちょっと疲れますね。

でもWi-Fi無しでビデオが見られるのは便利でした。

3. 服薬リマインダー

毎日決まった時間に飲む薬以外にも変則的な服薬スケジュールのものが複数追加されたため、アプリ「お薬ノート」を利用しました。一応、服薬時刻を設定すればiPhoneの待ち受け画面に「通知」が表示され、アプリに服薬登録のチェックを入れる事で確認をして行きます。

とても便利というツールではありませんが、リマインダーとしての機能は十分に果たしています。また、それぞれの薬を独立に登録し、写真も記録しておけるのもいいと思います。

願わくば、お薬手帳の代用もできるアプリがあればと思います。

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「で、何故、なまえがカタカナ?」栄養指導の巻



今日は病院の栄養士さんからの栄養指導がありました。

今回の栄養指導の目的の大きなものは、でんぷん米の炊き方でした。

栄養士さん自身がでんぷん米でいろいろな工夫をされていて、よくまとめられた説明に十分満足が行きました。
これから、自分なりに試行錯誤を重ねて、少しでも食べやすいでんぷん米を炊こうと思います。

栄養士さんは出浦先生のセミナーや、僕がよく読んでいるブログでも共通点があり、とても話が盛り上がりました。

次回の腎臓内科外来の時に合わせて、栄養相談のアポイントもいれてきました。

さて、「玄米」モードの付いた炊飯器を探そう。

入院随想記「食事療法〜でんぷん米」

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今回の入院期間中、前回の設定通り、あるいは腎不全の進行度合いからなのか、特に尋ねられない内に、「でんぷん米」で、1日のタンパク摂取量30g、塩分6g、カロリー1800kcalとされてました。

これまでは「越後ごはん」と言う低タンパク処理されたお米のご飯だったので、ちょっと最初は不安だったのも事実。

しかし、ステロイドの副作用の一つの食欲増進のためなのか、とにかくお腹が空き、でんぷん米だろうが何だろうが、とにかくよく食べられています。(まさか味覚障害じゃないよね?)

これまでの間に、僕の食事療法は「低タンパク米」から「でんぷん製品」へとシフトしてきています。

今の僕の普通の一日の主食は、「でんぷんパンミックス」で焼いたパンのトーストが朝食、でんぷんで作られた麺類、パスタなどが昼食、夕食は「でんぷん米」と「低タンパク白米」をミックスして炊飯したご飯、ですが、パン、麺類に関しては、ほぼ問題なく米・小麦粉由来の主食から脱していると思います。

これは、何度かセミナーでお話を伺った出浦先生の方針に沿ったものです。

出浦先生の活動に関しては、それほどの注目が、腎臓病を抱えている人の間に存在しているかどうかは分からないし、「無理な食事療法を押し付ける」と言う医療関係者の批判というか、避難の言葉もネットで見たことも。

確かに、出浦先生の食事療法は簡単ではない、と言うか、難しい。4年間、試行錯誤して、まだまだ十分に実践できているとは思えない。

ただ、それを十分に実践すれば、そしてそれを受け入れる覚悟があるなら、そこには必ず「人工透析を1日でも先に延ばす事ができるはずだ」と言う思いは先生のセミナーから伝わってきている。

人工透析の費用は月に一人当たり、40〜50万円かかるとも言われていますが、食事療法で主食をでんぷん・低タンパクに替えるコストはたかだか(?)2万円足らず。

個人の負担とか保険とか無視して考えれば、1年の食事療法で1ヶ月透析導入が遅延できればコスト的には有効と考えられないこともありません。

そして、行動や時間の制約、合併症などの要素を考えれば、なぜ、医療業界が、もっと「透析導入遅延対策」に力を入れないのか、とても残念です。

透析クリニックを敵視しているわけではありません。最終的にな生存の手段としてなければならない機能です。透析技術の高度化も大切です。ただ、それと同じく、あるいはそれ以上に、透析に入らないで健康的に生活できる事が一番大事なのです。

話はでんぷん米に戻りますが、僕の現在の食事療法で、どうしてもネックになっているのがこの「でんぷん米」の調理方法です。

今回の病院食に出ているでんぷん米は、それはお米に比べればパラパラだし、味はXXXXXだし(笑)、まぁ、普通の人ならゲンナリするでしょうけれど、僕にしてみれば、「よくぞここまでヤッテクレタ!」と言えるほどの出来です。

自宅で炊飯するでんぷん米は、どうしてもベチャッとしたり、塊になったり、かたぁくなったり、となかなかうまく行った試しがありません。何とか、低たんぱくの白米とあわせて炊飯している状況です。

どのように調理すればこのように炊けるのか知りたくて病院の栄養士さん宛の質問事項のリストに加えたのですが、月曜日に栄養相談のアポイントがとれました。

自宅の炊飯器も必要があれば買い換えるつもりだし、いい情報が得られるよう切に願っている状態です。

入院随想記「カーテン越しのお話」






先日書いた、「老人と犬」のテーマも含まれるが、人は自分の視界に入らない他人は意識から簡単に抹殺することができるのだろうか、と思えるぐらいに、病室内は「情報漏洩」真っ盛りである。

あるいは、わざと周りの人に聞かせたいんじゃないかと思うことすらある。

「長期入院患者のケース」
医療チームの連携、コミュニケーション不足もあったのか、患者、その家族との摩擦が生じていたが、この経緯がほぼ「だだ漏れ」で伝わる。病院側としても、そのデメリットを考えるべきなのだろうが、これも組織特有の問題なのか?
また、患者とその家族の会話も、まるでテレビの再現ドラマかのような、医療従事者への罵詈雑言。確かに問題を抱える医師・看護師もいることはいるが、陰口で自分の病は治らない。

「仲良し親子のケース」
腎臓に良い低タンパク食を推奨されたようで、時折訪ねてくる母親と、食品カタログを見ながら、あれやこれやと盛り上がる。
一人暮らしの息子の世話をもう一度できるのが嬉しいのか、いろいろと調べてきては 、息子に話している。
冷凍の「低タンパク」弁当を買うとか、実家の冷凍庫に保管してあげるとか、まぁまぁなマザコンぶりが良く伝わる。
母親が元気なうちは いいけど、、、、
よっぽど、「主食以外は特に低タンパク製品を沢山買う必要はないよ。不味いし。」と言ってあげそうになった。(笑)

「リア充カップルのケース」
一番新しい、同室者。
これは、勘弁して欲しい。
(⌒_⌒; タラタラ。
病室外に出られない不便はあっても、ちょっと、こちらは余り嬉しくはない。
ちなみに、僕がMihoちゃんと会う時はほとんどが、ひと気の消えた1階のオープンラウンジスペースである。
大事な会話を、他の人に聞かせるほどのお人よしじゃありません。


「医療情報”ききかじり”」
(1)ネフローゼ症候群が疑われる患者さん。
浮腫みと乏尿の発症。多量の蛋白尿により血中のタンパク質が不足した結果、血液中の水分が浸透圧の差により血管から漏れ出し、体に蓄積される。利尿剤が聞かない場合、他人の血液から作られたタンパクを強制的に注入し、水を血管に戻してから尿として出す方法を選択した。

この措置は保険適用が1ヶ月に3日まで、と医師がいうのを聞いた。ここで、保険内医療と保険外医療の線引き、TPP後の日本医療環境への懸念なども頭をよぎったけれど、それはまた別の機会に。

「医療ドラマの影響」
テレビで見る医療ドラマは、そりゃあ、フィクションだから、どんな内容の話だろうが、病室で声を出して話をする。どうも、それが、患者どころか、医療従事者の方にもイメージとして強く作用しているのではないかという気がする。
例え、その情報が、受け取った側にとって何ら利害が無いと、その時点では想定されていたとしても、個人情報保護の本来の概念、そして倫理的秘匿事項を考えれば、このようなオープンな情報空間は病室には相応しくないと感じる。
アメリカの病院ではまず考えられないことではある。