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Taka

Author:Taka
旧ブログ「Infinite Harmonics」から引越してきました。

ギターや日常生活、腎臓機能保存の食事療法(現在の制限は1日あたり、タンパク質30g、塩分6g、カロリー1800kcalです)についての独り言を中心テーマにしています。2012年、IgA腎症と診断され、扁摘パルス治療実施。現在保存期。

拙いギター演奏をYouTubeにて公開してます。

Facebook: https://m.facebook.com/dilbert4216

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市民公開講座に行ってきた

昨日は、少し肌寒い午後でしたが、ツイッターで知った腎臓病がテーマの市民公開講座を聴きに、みなとみらいの「はまぎんホール ヴィアマーレ」まで出かけてきました。

「臓器提供・移植を考える神奈川の会」主催
市民公開楮2012(10月27日)
「腎臓の大切さを知ろう!~慢性腎臓病から腎移植まで」

臓器移植に関する情報提供・理解促進を目指しているグループが主体となっている関係上、腎不全保存期の治療や食事療法に関することよりも、腎臓病の原因、進行過程、透析・移植に関するトピックが主体でした。

ロビーには「低たんぱく食事療法」ではよくお世話になっている企業やNPO法人のコーナーもあり、少しですがサンプルも頂いてきました。

セミナーの前半は腎臓専門医による腎臓病に関する解説、その治療、透析、移植に関するデータの解説が主でした。

この中で、日本の透析はレベルが高く、透析導入2年後の生存率が欧米の70~80%に比べ、90%を超えることが紹介されました。しかし、これは、それぞれの国における透析の実態が大きく異なることから単純な比較は危険だと思います。

僕の知る限りでは、欧米では透析は移植をするまでの「中継ぎ」としての位置づけがあり、日本のように移植が極めて難しい(15年の待機年数はザラ)国に比べ、透析自体に重きが置かれていない状況があるのではないでしょうか。

そして、透析導入後、さまざまな合併症により、生存率は10年を超えるとかなり低くなってくること、腎移植をしたとしてもおおよそ10年で透析再導入が想定されることなどが興味を引いた点でした。

セミナーの後半は移植に関すること、臓器提供意思表示カードに関すること、医師・医学生・看護師によるオープントークが中心でした。

臓器提供意思表示に関しては、僕は保険証の裏に、その意思表示の欄があるので、ここに署名して持っていますが、この意思表示カード、一元的な登録者データ管理もなく、カードの形式もまちまち(保険証、免許証、異なるデザインのカードなど)です。

IMGP0730

配られたパンフレットにはインターネットで個人情報を登録するものもあるのですが、それが必須なわけでもなく、ネットで登録することのメリットもよく分かりません。

本人の臓器提供意思を確認する際に複数の意思表示カードが存在する場合も考えられます。これについて質問をしたところ、一つでも提供を拒否する意思表示がある場合、臓器提供は行われないそうです。

でも、もし臓器提供をしてしまったあとに、臓器提供を拒否するような本人のカードが見つかったりしたらどうするんでしょうね?

臓器提供は日本では余り行われていないのはよく知られていますが、これがこれから増えていくことは増えていくのでしょうけれど、そのスピードはそれほど早いものではないような気がします。

臓器売買とか臓器ツーリズムとか、嫌なイメージがまだまだ残っていることもその原因の一つなのでしょうか。

僕の体で死後、使えるところはぜひ使って欲しいと思っています。まぁ、腎臓は無理だけど・・・(笑)
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通院日でした。そして腺摘パルス・・・?

今日は腎生検後、初めての通院日でした。

数値は・・・

クレアチニンが1.88 → eGFRは30 (ーー;)
尿酸値が高いなぁ・・・8.8
BUNは11。これはいつもどおり。

担当医から腺摘パルスの説明を受けました。

寛解する可能性はそれほど確かではないけれど、腎機能低下の速度は遅くできる可能性はあるとのこと。

ネットで少し調べたらCKD(慢性腎臓病)のステージ3の後期だと寛解の可能性は2~3割程度。

クレアチニンが2を超えると、この治療の効果はあまり期待できず、悪化のスピードを制御できなくなるかもしれないとのこと。

扁桃腺摘出の手術入院が10日ほど。それからステロイドパルス治療8点滴・服薬)が17日。ステロイド投与は1年間続きます。

今回の10日間の検査入院でも相方にはとても心配をかけたし、心細い思いをさせてしまったことが未だに頭に残っている。

仕事も検査入院後はパッタリと止まった。

まぁ、2~3ヶ月は思い切って休業するぐらいの覚悟はいるようですね。

自分としては腺摘パルスを受ける気持ちはあるけれど、タイミングと準備は慎重に計画する必要があります。

それと、またあの病院食かと思うと憂鬱です。

病院での食事に異議あり

先月の検査入院の間は1日あたり、たんぱく質30g、塩分6g、カロリー2000kcalで設定された病院食の写真をFacebookのアルバムにアップしました。

病院食も最近は美味しいものも結構あるようですし、3年前の検査入院の時も、特に不味かったという記憶はないのですが、今回はやけにまずく感じました。

特に塩気が足りないように感じました。普段から塩分は割と気をつけて、調味料は成分表示に基づいて計量しているのですが、舌で感じる塩気が病院食はやけに薄く感じられました。

たんぱく質も塩分も朝、昼、晩である程度均等に配分しているようでもありましたが、普通、低たんぱくの食事療法をしている人は、これを均等にせず、三食のうち一食を普通色に近づけるとか、外食にしたりといった工夫ができます。

病院食でもそういった工夫が必要ではないでしょうか。

また、各食事に、タンパク質、塩分がそれぞれどの程度含まれているかの成分表示がなければ、退院後の食事療法のヒントにもなにもなりません。

それから、たくさんの食事を分配するから仕方ないのですが、温かい食事は温かく、冷たいものは冷やして、といったことができない病院食では実際の食事療法のモデルにはなりづらいところがあります。

私の場合は、低タンパクのごはんパックのご飯でしたけど、これがでんぷん米で冷えたのが出てきたら、誰だってこんな食事療法はやる気が起こらなくなります。

朝食のパンも、たんぱく調整のパンはトーストするのが必須なので、はじめにトースターの利用について説明して欲しかったです。

結論から言うと、病院での低たんぱく食は、退院後の食事療法を手引きするような要素が欠けていて、動機付けも出来ておらず、非常に残念なサービスのレベルだと言わざるを得ません。

大きな病院では、医療チームと食事サービス体制が縦割りになっているのか、うまく連携ができていないように感じます。医療チームの方にも「食事管理は本人の責任」と割り切っているのか、それほど熱心には勧めてくるようにも見えませんでした。

生活習慣病や腎臓病は、本人の食事管理がとても大事なことであり、医療コストの削減にもつながるはずなのに、あまり熱心に推進されていないような気がするのは僕だけでしょうか。

腎生検覚え書き

9月18日~9月27日までの腎生検のための検査入院の記録を、書き留めておこうと思います。

とても長いので、興味のある方のみご覧ください。

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